La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad rara que afecta a las neuronas que se encargan de los músculos voluntarios, degenerándolas progresivamente y provocando la paralización y la atrofia de estos músculos. Altamente dicapacientante, los expertos alertan de que en España su prevalencia es superior a la de otras partes del mundo.
En España se diagnostican cada año casi unos 900 nuevos casos, y el número total de afectados ronda los 4.000 pacientes. "En España la prevalencia de ELA es mayor que en otras partes del mundo, si lo normal es un caso cada 100.000 habitantes, aquí este porcentaje sube hasta casi el 3 por 100.000", explica la doctora del Hospital Centro Cuidados Laguna, Yolanda Zuriarraín, especialista de la asistencia estos pacientes al final de su vida.
Además, aclara que la esperanza de vida no es muy larga, "la media es de 2 a 5 años desde que se diagnóstica", ya que en este tiempo la persona afectada va perdiendo su capacidad de mover y controlar los músculos voluntarios, afectando a la movilidad de las extremidades superiores e inferiores, el habla, la respiración y la deglución.
"Afecta al sistema nervioso central -explica- lo que produce una degerenación de las neuronas, de la corteza cerebral; eso da síntomas de debilidad muscular progresiva en forma de parálisis que puede extenderse a lo largo de todo el cuerpo; alteraciones motoras que provocan que no se pueda andar, ni mover las manos, por lo que dejan de poder escribir, comer, etc., esto termina produciendo lo más agudo y fatal, que es un fallo respiratorio".
Aunque, esta pérdida de facultades es progresiva, cada caso evoluciona y es diferente, por este motivo y por el desconocimiento de su origen, "se trata de una enfermedad que trada en ser diagnosticada". No obstante, no repercute en el plano cognitivo, es decir, no se ve alterada la inteligencia o el raciocinio.
La ELA, que celebra este martes 21 de junio su Día Mundial, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, y "no hay un perfil claro"; aunque se suele diagnosticar a pacientes de mediana edad, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, alteraciones en el habla, respiración o deglución.
"En los últimos 20 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad, se ha posibilitado un poco más la investigación a nivel epidemiológico, y se han sintetizado o concretado más los criterios diagnósticos, además se han descubierto fármacos nuevos que ralentizan o hacen que la enfermedad no progrese tan rápidamente", observa Zuriarraín.
Aunque se trata de una enfermedad que no tiene cura, se pueden tratar los síntomas para buscar la mejor calidad de vida posible, para ello es importante la asistencia que los equipos multidisciplinares pueden dar a estos pacientes.
"Estos enfermos necesitan mucha ayuda psicológica y funcional", explica, y con el nacimiento estos equipos asegura que "se ha avanzado mucho", ya que "respetan la autonomía del paciente es sus intervenciones a la hora de suministrar ayudas técnicas, mecánicas, que pueden servir para prolongar su calidad de vida".
Los enfermos de ELA son cada vez que pasa más dependiente, por este motivo, los grupos de asistencia de cuidados paliativos "deben ayudar al enfermos todo lo que conlleva las dificultades a las que se va a enfrentar y apoyar a la familia". Sobre todo, porque "en estos enfermos no se tienen tantas esperanzas de mejoría como por ejemplo otros enfermos, desde el principio sabemos que va a ir mal".
En su opinión hay un gran déficit de investigación, aunque se está investigando en todo el mundo en diferentes líneas de trabajo, pero sobre todo lo que necesitan es una mayor y mejor atención. En este sentido, Zuriarraín reclama más recursos, ya que estos pacientes cada vez necesitan más antibióticos, terapia ocupacional o de fisioterapia, y, en general, "una asistencia específica que puedan darle ganas de vivir". "Hay que hacer un plan de acción con el paciente y dar vida a su vida", añade.
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