MADRID.- En los últimos años los casos de nuevos
diagnósticos de lepra se han estabilizado, de media se detectan poco más
de 200.000 nuevos casos en el mundo, un dato que puede parecer positivo
porque la "casuística se mantiene" pero que a la hora
de hablar de su incidencia en niños es alarmante si se tiene en cuenta
que entre el 10 y el 14 por ciento de los diagnósticos se producen en
menores de 14 años, mayoritariamente en países en desarrollo.
"La lepra en los niños se manifiesta igual que en los adultos.
La enfermedad tiene un problema muy importante que es que afecta a los
nervios, con lo cual el niño no va sentir las posibles heridas, además
provoca alteraciones en la movilidad (manos, pies y cara), con lo que si
al niño no se le controla bien la enfermedad le va a dejar una serie de
discapacidades para toda la vida", advierte el doctor José Ramón Gómez
Echevarría, director médico Lepra Fontilles.
"La lepra no se contagia en el útero, el contagio es
cuando ha nacido", explica, y el periodo de incubación
dura entre 3 y 5 años -aunque los síntomas pueden tardar en
aparecer hasta 20 años-; además hay que tener en cuenta que las lesiones
son progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades
y los ojos, generando parálisis y discapacidades, que son
irreversibles.
Por tanto, "si no se trata bien tendrán sus manos paralizadas, sin
sensibilidad en sus pies, que también pueden quedar paralizados, y si
queda con esas secuelas alterará su vida futura por completo". A esto
hay que sumar el estigma de la enfermedad y la deformidad que provocan
depresión en estos niños y los someten a la discriminación diaria por
miembros de la familia y la sociedad en general, condenándoles al
aislamiento y a la pobreza.
Por esta situación a la que se tienen que enfrentar miles de niños en el mundo, Fontilles
celebra el Día Mundial contra la Lepra, el próximo domingo 26 de enero,
bajo el lema 'Niños con lepra en el siglo XXI. Tu ayuda es VIDA'.
Así se quiere hacer visibles a todos los niños y niñas que padecen esta
enfermedad en India, un país que en 2005 declaró la lepra eliminada y
paralizó las campañas activas de detección, sin tener en cuenta que a
nivel regional seguían existiendo importantes focos de lepra.
Las consecuencias han sido dramáticas sobre todo para estos niños
que siguen padeciendo las consecuencias de una enfermedad que "hoy, con
los medios adecuados, se puede curar". Se estima que 10 de cada 100
casos nuevos de lepra detectados en India son niños y niñas. Y esta
cifra va en aumento: 13.387 nuevos casos en 2012, frente a 12. 305 en
2011. "Una situación muy preocupante, dado que indica que sigue habiendo
contagios y que, por tanto, se controla mal la enfermedad", explica.
El caso de la India es alarmante pero no es único en cuanto al
aumento de los casos de lepra en la población. Las últimas estadísticas
oficiales disponibles, correspondientes al año 2012, muestran que 115
países notificaron a la Organización Mundial de la Salud 232.857 nuevos
casos en el mundo (en 2011 se notificaron 226.626 nuevos casos de
lepra), aunque solo 16 países acumulan el 95 por ciento de lepra en el
mundo.
Precisamente la lista de países más endémicos la encabeza la India
con un 58% de los nuevos casos, seguido de Brasil (14%), Indonesia
(8%); le siguen Bangladesh, República Democrática del Congo, Myanmar,
Nepal, y Nigeria.
El principal problema es que "los programas de lepra no trabajan como tienen que trabajar", además, recuerda Gómez Echevarría, "a ningún país le gusta decir que tiene lepra", con lo que todo hace pensar que las estimaciones en estos países son a la baja con lo que los datos "no son fiables".
A esto hay que sumarle que se trata de la población más
desfavorecida, que son gobiernos con escasos recursos sociales y
sanitarios, lo que completa la ecuación que aumenta las tasas de
abandono del tratamiento.
Otro problema importante es la falta de una vacuna,
una demanda que viene de largo ante la necesidad de un tratamiento que
haga posible la erradicación de la lepra o encontrar los reservorios del
germen. "Tan solo tenemos un arma para luchar contra la enfermedad que
es la medicación" y, aunque es efectiva ya que mata el 99% de la
bacteria que causa la lepra, es un tratamiento largo que dificulta su
continuidad.
Por tanto, y "dado las escasas armas que hay contra la
enfermedad", la solución por el momento, añade, "es aplicar los
programas"; sobre todo en aquellas zonas localizadas donde "hay que
trabajar intensamente" porque es un "gran problema". Para ello, es muy
importante que los gobiernos sean "responsables" y se "comprometan",
aunque, incide, es necesario que haya una estructura básica sanitaria
de control y movilizar más recursos en estos países, además de adoptar
estrategias específicas para problemas a nivel sub-nacional (provincias,
distritos, municipios).
A la hora de hablar de la lepra lo primero que hay que saber es
que es una enfermedad de "fácil y rápido diagnóstico", con un
tratamiento efectivo que de forma precoz puede evitar las secuelas.
Tienen tres componentes destacables: el primero el del germen que la
provoca, "con lo que si se trata la paciente destruyes el germen y
rompes el contagio; el segundo es que tiene un componente genético, "la lepra no se hereda pero sí la predisposición a enfermar", con
lo que hay que trabajar en el control de los contactos y los cribados
precoces; y, finalmente, el componente social que corresponde al
afinamiento que "favorece mucho" al desarrollo de la enfermedad.
En España se notificaron, a lo largo de 2012, 9 nuevos casos de lepra, en su mayoría casos importados,
aunque también hay algunos casos autóctonos, generalmente de zonas
históricamente endémicas como Andalucía, Galicia y Levante. En cuanto a
la evolución de la enfermedad las casuísticas se mantienen en torno a
los 15 o 20 casos nuevos anuales; en lo que respecta a la prevalencia, en 2011 había 72 casos registrados y 56 casos en 2012.
"No tenemos que estar preocupados pero sí tenemos que estar alerta",
afirma Gómez Echevarría. De hecho la historia recuerda que en la década
de los 50 había más de 7.000 casos censados de la lepra en España. Esto
significa que "el control es bueno", pero se debe ser consciente de que
aproximadamente el 70 por ciento de los casos son importados a
consecuencia de fenómenos como la globalización o el incremento de los
viajes y el turismo.
Así en España, al igual que en Europa y el resto de países ricos,
"la lepra en los nativos es escasa", y estos enfermos "están bien
controlados" con lo que la enfermedad "no es un problema". En gran
medida, destaca el experto, es debido al compromiso del personal
sanitario que reconoce mejor la enfermedad, lo que ayuda a una detección
precoz y un tratamiento rápido que evita las posibles secuelas.
Para normalizar la situación de los enfermos y aumentar el
conocimiento de la enfermedad desde Fontilles se incide en la necesidad
de eliminar el estigma que supone la enfermedad, su objetivo
es eliminar del lenguaje el uso del término "leproso" y "lepra" como
sinónimos de algo negativo y maldito, ya que el uso de estos términos
inadecuadamente ha hecho que se perpetúen no sólo el estigma y la
discriminación hacia las personas afectadas por la lepra, sino también
los mitos y malentendidos sobre esta enfermedad.
"Lo que se sabe sobre la lepra es poco y mal, se piensa que no
existe tratamiento, que no existe la enfermedad o que es muy contagiosa.
Cuando una persona dice que tiene lepra la gente recurre a las imágenes
de gente mutilada con lo que el paciente provoca un rechazo que es
difícil de quitar. Estos pacientes que se quedaron con discapacidades
tienen un estigma que se padece también psicológicamente", concluye
Gómez Echevarría.
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