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martes, 13 de noviembre de 2012

Planificar pronto suaviza la atención final de los terminales

Los enfermos terminales de cáncer tienen menos probabilidades de recibir un tratamiento agresivo como la quimioterapia en sus últimas dos semanas de vida si hablan pronto con sus médicos sobre cómo quieren morir, según un estudio de EEUU.

El análisis, publicado en el Journal of Clinical Oncology, siguió a 1.231 personas con cáncer de pulmón o colon avanzado que murieron durante un periodo de 14 meses, dentro de un estudio más amplio sobre el cáncer.
Los investigadores entrevistaron a pacientes o a sus cuidadores sobre si los pacientes habían hablado con sus médicos sobre su tratamiento de final de vida, y en su caso, cuándo se había producido la conversación.
El tratamiento que intenta mantener con vida a esos pacientes hacia el final suele ser caro y puede no mejorar su calidad de vida o su comodidad. También implica más tiempo en el hospital, en lugar de en casa o en una residencia.
"El tratamiento agresivo al final de la vida para pacientes concretos no es necesariamente malo, es sólo que la mayoría de los pacientes que reconoce que está muriendo no quiere recibir esa clase de tratamiento", dijo la directora del estudio, Jennifer Mack, en el Instituto Dana-Farber de Cáncer en Boston.
Mack y sus colegas comprobaron también los historiales médicos en busca de conversaciones sobre el final de la vida y de tratamientos e ingresos hospitalarios que recibieron los enfermos en su último mes de vida.
Encontraron que la mayoría de los pacientes -el 88 por ciento- había tenido conversaciones sobre su muerte, pero más de un tercio de esas charlas se produjeron menos de un mes antes de que falleciera el paciente, cuando probablemente su salud ya estaba deteriorada. Cerca de dos tercios de las conversaciones se produjeron con los pacientes en el hospital.
Casi la mitad de los participantes recibieron tratamiento agresivo para prolongar su vida, según el equipo de Mack.
Por el contrario, los que habían hablado sobre su muerte más de un mes antes de morir tenían entre un 50 y un 60 menos de probabilidades de recibir ese tratamiento extra que los pacientes que aplazaron esas conversaciones o no las tuvieron en absoluto.
Pacientes y cuidadores que dijeron haber hablado del tema con los médicos eran casi siete veces más propensos a terminar en una unidad de enfermos terminales que los que no recordaban haber mantenido conversaciones sobre la muerte.
"Muchos pacientes no quieren (un tratamiento agresivo) pero no reconocen que están muriendo o que esto sea relevante para ellos", explicó Camilla Zummerman, jefa de cuidados paliativos en la Red de Salud de la Universidad de Toronto.
"Cuanto antes trates estas cosas, más opciones tienes. Si esperas demasiado, acabas teniendo estas conversaciones con alguien a quien no conoces, a quien acabas de encontrar, en un contexto impaciente", señaló.
Zimmermann, quien no participó en el estudio, cree que nunca es demasiado pronto para hablar sobre las preferencias del paciente al final de su vida, aunque puede ser incómodo.
"Creo que la gente teme que plantear esta conversación vaya a hacerle morir", comentó. "En realidad, tener estas conversaciones va a protegerles de un resultado que no quieren al final".

miércoles, 30 de marzo de 2011

Sólo el 10% de los niños que necesitan cuidados paliativos en España los recibe

Entre 12.000 y 15.000 niños en España padecen enfermedades limitantes para su vida, que les van a impedir llegar a la edad adulta. De éstos, la mitad podría beneficiarse de la atención de cuidados paliativos pediátricos específicos pero apenas el 10 por ciento los recibe, según las estimaciones del Grupo de Pediatría de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

   La falta de recursos específicos --en España sólo existen tres unidades definidas (Barcelona, Las Palmas y Madrid)-- y algunas iniciativas vinculadas a Unidades de Oncología Pediátrica son una de las principales justificaciones del I Encuentro Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizado conjuntamente por la SECPAL y la Asociación Española de Pediatría (AEP), que se celebra este miércoles en Madrid.
   Se trata de la primera vez que se reúnen expertos en este ámbito y este encuentro pretende analizar la situación actual de la atención paliativa en España y trasladar las conclusiones a las autoridades competentes para trabajar en la mejora de estos cuidados.
   Así, el jefe de la Unidad de Oncomatología del Hospital Universitario Niño Jesús y presidente de la Fundación de la Asociación de Pediatría, el doctor Luis Madero, ha subrayado la necesidad de acreditar a aquellos profesionales que desarrollan cuidados paliativos. En este sentido, ha asegurado que esta petición no estará recogida en la próxima Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna pero que, según el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, se estudiará su regulación al margen de la futura norma.
   "Es importante que los profesionales que ejercen cuidados paliativos estén regulados, puesto que supone una garantía tanto para los propios enfermos como para sus familias y cuidadores", ha indicado.
   Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Javier Rocafort, ha apuntado que ambas asociaciones esperan que la nueva ley --cuyo borrador tendría que ver la luz este mes de marzo-- contemple los doce puntos que, junto con la Organización Médica Colegial (OMC), presentaron a la ministra de Sanidad, Leyre Pajín, el pasado mes de enero.
   Según ha señalado el doctor Rocafort, en estos puntos se pide que los cuidados paliativos no se consideren como un privilegio, sino como un derecho; que se garantice el acceso equitativo a unos recursos de calidad en todas las Comunidades Autónomas; obligatoriedad de la formación; acceso a estos cuidados en las mismas condiciones para niños y adultos con enfermedades no oncológicas y acceso urgente a la Ley de Dependencia para aquellos pacientes en situación de enfermedad terminal, entre otros. "Nos hemos sentido escuchados", ha afirmado el doctor Rocafort, quien ha añadido que "estos doce puntos no generan un coste adicional importante, por lo que esperamos que se recojan".
   En España fallecen al año 3.300 niños y aproximadamente la mitad de ellos lo hace de forma previsible por enfermedades crónicas, cáncer y enfermedades congénitas o situaciones derivadas del periodo neonatal. Por ello, para los expertos en la materia es fundamental que los pediatras conozcan las características asistenciales que los cuidados paliativos pueden ofrecer a los niños con enfermedades que limitan su vida y a aquellos que se encuentran en una fase final ya que son diferentes a los del adulto.
   Según el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), el carácter distintivo de los cuidados paliativos en la infancia viene determinado por la baja prevalencia y dispersión geográfica; la amplia variedad de condiciones; la disponibilidad limitada de medicación específica para niños; los aspectos madurativos; el papel de la familia y la implicación de los padres como cuidadores; el impacto social y la implicación emocional, tanto para la familia como los cuidadores y profesionales.