El coste anual medio estimativo de un paciente
con una enfermedad rara oscila entre los 20.000 y los 100.000 euros,
una horquilla que varía en función del tipo de enfermedad y su gravedad,
y en el que se incluyen tanto los costes directos como los cuidados
informales que llevan a cabo, en la mayoría de las veces, los propios
familiares (no retribuidos), según ha detallado este viernes la
investigadora Renata Linertová, del área de Evaluación y Planificación
del Servicio Canario de Salud, durante su ponencia 'Resultados del
proyecto europeo BURQOL-RD en España'.
En el marco de la mesa redonda 'Investigación Epidemiológica en
relación con las Enfermedades Raras' del VI Congreso Internacional de
Medicamentos Huérfanos y ER, que se está celebrando en Sevilla y que en
esta sesión ha contado con la presencia de la Princesa de Asturias,
Letizia Ortiz, esta experta ha explicado que el objetivo del proyecto
BURQOL-RD es precisamente el de cuantificar los costes socioeconómicos y
la calidad de vida relacionada con la salud, tanto para pacientes como
para sus cuidadores.
Según ha precisado Linertová durante su alocución, para medir los costes socioeconómicos y la calidad de vida
relacionada con la salud se diseñó un cuestionario dirigido a los
cuidadores y pacientes de hasta una decena de enfermedades raras, entre
ellas, el Síndrome de Prader-Willi, la Fibrosis Quística, la
Esclerodermia o epidermólisis bullosa.
Así, y tras analizar hasta 700 respuestas, esta experta ha
resaltado que el coste estimado de una enfermedad rara oscila entre los
20.000 y los 100.000 euros, si bien ha puntualizado que "más de la mitad
de ese montante" es una cuantificación del tiempo diario estimado que
el cuidador (familiar) emplea en cuidar al paciente y que no se
retribuye. En cuanto a los costes directos de la enfermedad (los
retribuidos), ha aludido al consumo de medicamentos, hospitalizaciones,
visitas al especialista y consumo de servicios sociosanitarios en
general.
Al hilo de ello, ha denunciado que los derivados de una enfermedad
rara "son muy elevados para que puedan ser soportados en solitario por
las familias", toda vez que ha recordado que, si bien una enfermedad
rara es aquella que afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes
(según designación de la OMS), en conjunto suponen cerca de 7.000
patologías distintas. De hecho, ha detallado que, sólo en España, se
estima que existen más de tres millones de pacientes de enfermedades
raras.
Precisamente este pasado jueves el presidente de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reclamaba tanto al
Gobierno central como al resto de administraciones autonómicas con
competencia en la materia durante su intervención en la apertura de este
VI Congreso Internacional, que se "exima" a
los afectados por estas patologías del copago farmacéutico.
Ya en el plano más educativo y socio-laboral, demandaba políticas
de "impulso a la escolarización" del alumnado con necesidades educativas
especiales (ER) "en los centros ordinarios" y de que se establezcan
políticas "reales" de inclusión laboral de estas personas "mediante la
flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones
laborales y de ubicación del puesto de trabajo".
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