«Hay muy poco estudio en este tipo de cáncer porque al ser tan raro hace muy complejo su estudio», señala al diario Información la directora científica de la fundación científica de la Asociación contra el Cáncer, Marta Puyol, bioquímica y doctorada en Oncología Molecular.
Estos son solo algunos de los tumores raros que existen, de los que cada vez hay más casos. Aunque la tasa media está en 6 afectados por cada 100.000 habitantes, si se suman todos, los cánceres poco frecuentes suponen ya uno de cada cinco diagnósticos.
De ahí que las asociaciones de pacientes reclamen más inversión en investigación. Las patologías a las que se intenta dar respuesta (feocromocitoma, paraganglioma y carcinoma de glándula suprarrenal) son cánceres muy raros, tienen pocas opciones de tratamiento y se les dedica menos esfuerzo en investigación por ser enfermedades raras, minoritarias, que afectan a menos personas.
Actualmente las pruebas, en muchos cánceres raros, ya se hacen en España. Los oncólogos afirman que puede desarrollarse un tumor poco frecuente en cualquier órgano del cuerpo, y afectar incluso a los músculos y al sistema nervioso.
Según explica Marta Puyol, «los cánceres raros son bastante complejos en cuanto a su estudio. Con la palabra cáncer parece que todo es igual, que todos se comportan igual, pero hay más de 200 distintos, cada uno con un comportamiento diferente. Esto es lo que hace que sea complicado utilizar el mismo tratamiento para todos aunque tengan características comunes».
Aunque los cánceres raros sumados suponen un 20 % de la incidencia global de todos los tumores, individualmente afectan a un número bajo de pacientes, lo que complica su estudio.
La bioquímica explica que para hacer investigaciones estadísticamente significativas se necesita un número suficiente de pacientes y de muestras. «Es muy difícil conseguirlo en este tipo de cánceres y por eso hay menos estudios, menos avance y no baja la mortalidad como en el resto de tumores».
El sarcoma de Ewing es un cáncer raro que se da específicamente en adolescentes. La leucemia linfoblástica aguda es otro. En general, los cánceres infantiles también son considerados raros «y todo lo que se avanza en el entorno infantil tiene un impacto muy grande en el paciente y en su entorno», afirma Puyol. Respecto a los tumores que afectan a los niños, «hay redes muy importantes a nivel nacional e internacional para promover investigación en neuroblastoma».
En general hay un aumento de los casos de cáncer, también de los raros, señala la experta en Oncología Molecular. «Es una tendencia de todas las patologías tumorales, estamos viendo una mayor incidencia aunque gracias a Dios la mortalidad no está acompañando este incremento. Lo que hay que hacer es dejar la mortalidad lo más estancada posible y se están haciendo muchísimos avances para intentar frenar estos cánceres raros».
La mortalidad en cánceres raros está entre el 45 % y al 60 % a 5 años, mientras que en tumores más frecuentes está entre el 57 % y el 61 %.
«Hay cánceres de los más comunes como páncreas, estómago o pulmón que son de altísima mortalidad pues su supervivencia es inferior al 30 % en 5 años. Hemos lanzado un reto para hacer algo específico en estos cánceres de baja supervivencia para impactar y alcanzar un 70 % de supervivencia en 2030, y para eso estamos trabajando tanto en cánceres raros como en aquellos con la supervivencia retrasada».
Juan Lledó, gerente de la Asociación Provincial contra el Cáncer en Alicante, apunta que «tumores raros o poco frecuentes hay muchos, con la supervivencia baja o estancada. En cánceres como el de mama la supervivencia ronda el 90%, pero en otros, como el de páncreas, está en torno al 7%.».
El cáncer aparece por varias causas. Por un lado está asociado con el envejecimiento pues cuanto más mayores somos más posibilidades de desarrollar uno; y por otro con una predisposición genética. Pero también por la cuestión ambiental.
Los expertos señalan que hasta un 40 % de los cánceres se pueden prevenir con una dieta saludable, evitando el tabaquismo. El alcohol y la obesidad; así como factores del entorno, junto a la contaminación, influyen también en aumentar el riesgo de tumores.
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