Cada día se diagnostican en España dos casos
nuevos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y se calcula que existen
aproximadamente unos 2.500 enfermos. En concreto, se descubren cerca de
900 casos de ELA al año, por lo que la incidencia media de esta
enfermedad es de 1,91 casos por cada 100.000 habitantes.
No obstante, estas cifras pueden variar bastante de año en año
debido a que la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una
media de 6 años y, actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en
la población española de 5,3 enfermos por cada 100.000 habitantes.
Estos son los datos que baraja la Asociación entre los
enfermos de la ELA (ADELA) en España, quienes han hecho un llamamiento,
con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, el
jueves 21 de junio, al Gobierno de Mariano Rajoy para que los recortes
sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos.
En este sentido, han pedido que se sigan manteniendo los
servicios médicos y sociales, como son logopedas, fisioterapeutas,
psicólogos, especialmente en poblaciones pequeñas donde conseguir estos
servicios médicos es "casi imposible" y los enfermos están "más solos y
desamparados".
Según un estudio realizado en 2011 por la ADELA en España, la
media de edad de los enfermos está en los 57,8 años, aunque existen
varios casos de personas menores de 30 años. Además, esta enfermedad
afecta más a los hombres que a las mujeres ya que por cada mujer
diagnosticada hay tres varones que lo padecen.
Asimismo, el 78,4 por ciento de los enfermos tienen reconocida
la minusvalía y el grado de esta es del 81,6 por ciento. Estos datos
reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir los
enfermos para continuar con una vida digna y es que, por este motivo, el
71,1 por ciento de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8 por
ciento necesitan de ayuda personal para el día a día.
Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus
familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención
(31%). En cuanto a los servicios a domicilio más demandados por estos
enfermos son los de fisioterapia (53,2%) logopedia (6%) y psicología.
"Es muy relevante que más del 80 por ciento de los enfermos de
ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los
lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por
sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas
para su traslado", aseguran desde la asociación.
En este sentido, la presidenta de ADELA, Adriana Guevara, ha
recordado la importancia que tiene mostrar a la sociedad esta enfermedad
que es "desconocida y tremenda". A su juicio, es necesario "humanizarla
y hacerla visible" aunque, ha apostillado, para ello se necesita la
ayuda de las instituciones públicas y privadas, de médicos, de
psicólogos, de los medios de comunicación y de todos para hacer que los
enfermos de ELA puedan vivir "con la misma calidad de vida que el resto
de los ciudadanos".
La asociación ha reivindicado también a las Administraciones
públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad
neurodegenerativa y que, además, continúen con los diversos estudios con
células madre y los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. "Estos
avances son una esperanza para los enfermos de ELA, que temen que los
recortes en investigación y desarrollo puedan ser un freno para
conseguir avances en la cura de esta enfermedad cuya esperanza de vida
no supera los seis años", ha recalcado la asociación.
Por todos estos motivos, la asociación va a realizar el jueves
una jornada científica con el fin de ofrecer nueva información médica y
terapéutica y dar visibilidad a esta compleja enfermedad. La cita
cuenta con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red
para Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y la Sociedad Española
de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
Entre los médicos y científicos que acudirán a esta cita en el
Centro Rafael Catarini de Madrid se encuentran el investigador CIBERNED
e investigador principal de la Unidad Genética de Enfermedades
Neurodegenerativas del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Jordi
Clarimón, y el investigador CIBERNED e investigador principal de la
unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre, Alberto García.
Además, participarán también el neumólogo del Hospital General
Universitario Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Española de
Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), José Miguel Rodríguez, y la
experta del Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y miembro de SEPAR,
Tamara del Corral, quienes conversarán sobre uno de los principales
síntomas que afecta a los enfermos de ELA, la capacidad respiratoria.
Por último, se finalizará la jornada con una mesa redonda,
moderada por el coordinador de la unidad de ELA del Hospital
Universitario 12 de Octubre, Jesús Esteban, donde médicos, enfermos y
familiares podrán realizar sus consultas y resolver sus dudas.
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