La Sociedad Española de Neurología (SEN) reclama a las autoridades sanitarias la creación en España de más unidades especializadas en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que actualmente sólo existen cinco para los más de 2.500 afectados por esta dolencia, todas ellas en la Comunidad de Madrid.
Cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos en España, unos 2-3 nuevos casos al día afectados de esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso que afecta solamente a las neuronas motoras y no deteriora la mente, la inteligencia, la memoria, la personalidad de la persona, ni tampoco al sentido de la vista, gusto, olfato, oído o tacto de los pacientes, lo que la convierte en "una de las enfermedades neurológicas más crueles".
Por ello, y con motivo del Día Internacional de la ELA, que se celebra este martes 21 de junio, la SEN destaca que su origen sigue siendo "desconocido" y, asimismo, "tampoco se conoce un tratamiento eficaz para detener su curso".
"En lo últimos 15 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para esta enfermedad y sólo disponemos de un fármaco con la indicación específica para tratarla y con unos efectos muy limitados", asegura el doctor Antonio Guerrero Sola, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Por ello, los neurólogos reconocen la relevancia de avanzar en aspectos del tratamiento sintomático y paliativo para "conseguir una mayor calidad de vida de los pacientes".
En este sentido, recuerda Guerrero Sola, es necesario un seguimiento de los especialistas para tratar la dolencia como requiere en sus diferentes etapas, siendo primordial además un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares, "de ahí la importancia de las unidades especializadas".
Actualmente, las cinco unidades de ELA de Madrid son las primeras áreas especializadas creadas de manera oficial en España para el tratamiento exclusivo de esta enfermedad, para lo que cuentan con varios especialistas conocedores de la ELA que trabajan para "tratar de una manera correcta" a los pacientes, al tiempo que desarrollan proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados.
El objetivo de la SEN es que se creen en otras comunidades unidades similares, ya que "se puede y se debe hacer más".
"Sólo con el esfuerzo común y coordinado de instituciones, personal sanitario y la sociedad en general, se conseguirá que los pacientes tengan una calidad de vida adecuada así como acceso a las mejores opciones terapéuticas", comenta este experto.
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